حالة نادرة لطفل بريطانى يعانى من “جلد الفراشة”..تسبب قروح مؤلمة بأنحاء جسده

كشفت صحيفة ديلى ميل البريطانية، حالة طبية نادرة لصبي يبلغ من العمر 18 عامًا، يتمتع بـ “جلد الفراشة” النادر، المرض الذي أُعطي له أيام ليعيشها – بعد أن خطط والديه لجنازته عندما كان عمره 13 عامًا – وهو يقول لوالدته: “أنا آسف جدًا” سأحاول محاربته.

وقالت الصحيفة، يعاني ريس ويليامز، من بولتون، من هذه الحالة الجلدية منذ ولادته ، وهو حاليا يعاني من حالة جلدية خطيرة للغاية بعد ان بلغ 18 عاما، ولم يتبق له سوى أيام ليعيشها بعد إصابته بـ الإنتان – وقد خطط لحالته الخاصة جنازة.

اصيب بجلد الفراشة منذ ولادته

وتحكى صحيفة “ديلى ميل” البريطانية قصة الطفل قائلة: ولد ريس ويليامز، 18 عامًا، من بولتون في انجلترا، وهو يعاني من حالة جلدية حادة تسمى انحلال البشرة الفقاعي (EB) – تُعرف باسم “جلد الفراشة”، مما يعني أن جلده رقيق جدًا لدرجة أن أصغر تأثير يمكن أن يغير حياته، لقد عاش وهو يعانى من قروح مؤلمة في جميع أنحاء جسده.

ريس قال لوالديه عندما كان طفلاً أنه قد لا يتمكن من العيش طويلا، فخطط لجنازته الخاصة عندما كان عمره 13 عامًا، بحيث يكون جاهزًا عندما يأتي اليوم أخيرًا.

لقد وصل إلى سن البلوغ في شهر سبتمبر الماضي على عكس التوقعات، ولكن بعد أسابيع فقط، أصيب بالإنتان والالتهاب الرئوي ونُقل إلى المستشفى في 4 نوفمبر.

التقرحات تملا جسمه

قال الأطباء إنه لم يعد بإمكانهم فعل أي شيء آخر وتم إيقاف علاجه، تم وضعه في رعاية نهاية الحياة بعد أن تم نقله إلى دار رعاية حيث يتناول عددًا من مسكنات الألم لإبقائه مرتاحًا.

حذر الأطباء الأسرة الحزينة من أن لديه “أيام أو أسابيع” من المرض، وقد لا يصل إلى عيد الميلاد.

وقالت والدته ومقدمة الرعاية له، تانيا موريس، 40 عامًا: “إن الأطباء قالوا إنه هش للغاية ولن يتمكنوا من إنعاشه أو تنبيبه“.

لم يكن يستطيع مطلقًا طهي الطعام، أو ركوب الدراجة، أو تنظيف أسنانه دون التعرض لخطر الإضرار بجلده، لقد ذهب إلى مدرسة نموذجية ولكنه كان بحاجة إلى إشراف مستمر في حالة تعرضه لأي ضرر أثناء أنشطته اليومية، حيث يعاني من جروح مفتوحة في 50% على الأقل من جسده، ويوصف له المضادات الحيوية باستمرار.

التقرحات تملا جسده

وأوضح، لأنه يبدو مختلفًا، فإنه كثيرًا ما يتلقى نظرات وتعليقات قاسية في الشارع، حيث إن الأشخاص الذين يرونه ينظرون إليه على إنه وحش.

وقالت والدته، إنه قبل أن يبلغ الـ 14 من عمره، كتب خطة جنازته الخاصة لأنه كان يعلم أنه قد لا يتمكن من الاستمرار لفترة أطول، مضيفة، إنه “جلس وأخبرني بما يريد في جنازته“، لقد كان الأمر صعبًا للغاية وعاطفيًا للغاية، لكنها رغباته.

ظل يعانى طوال حياته وكان يجهز لجنازته

وأضاف: “إنه يريد أن يرتدي الجميع اللون الأحمر لأنه مشجع كبير لنادي ليفربول، باستثناء أنه لا يُسمح بارتداء قمصان مانشستر يونايتد الحمراء”   ، إنه يريد الذهاب إلى كنيسة كبيرة ليُدخلها الجميع ويريد أن يمر عبر محطة الإطفاء في رحلته الأخيرة أيضًا.

بعد أسابيع فقط من عيد ميلاده الثامن عشر، بدأ ريس في التدهور في 4 نوفمبر، وهو ما يرجع في الأصل إلى كورونا، ولكن عندما جاءت نتيجة الاختبارات سلبية، ذهب إلى المستشفى وتم تشخيص إصابته بالإنتان والالتهاب الرئوي بعد بضعة أيام.

كان يقاوم المرض

 تدهورت صحة ريس في 14 نوفمبر، عندما توقف عن التنفس بسبب امتلاء رئتيه بالسوائل، تم نقله إلى دار رعاية نهاية الحياة في كورلي وفي 15 نوفمبر، تم إيقاف جميع العلاجات، إنه يتناول مسكنات الألم لإبقائه مرتاحًا بينما يستعد للنهاية – حيث تتوقف أعضائه عن العمل وقد يكون أمامه أيام فقط ليعيشها.